Treffen der Regionalgruppe Hamburg/Schleswig-Holstein/Bremen

Die Regionalgruppe trifft sich am Montag, den 17. Juli 2024. Schwerpunkt ist ein Vortrag und anschließende Diskussion mit Rolf Blaga über die Digitalisierung des Gesundheitswesens

Intransparenz und Interessenkonflikte aufdecken!

Im Vortrag werden die wichtigsten Regelungen von Digitalgesetz, Digitalnutzungsgesetz und Europäischer Gesundheitsdatenraum vorgestellt. Es wird aufgezeigt, an welchen Punkten es an Transparenz mangelt; vor allem für die Patientinnen und Patienten. Und es wird problematisiert, welche Gefahren des Missbrauchs anvertrauter Macht bestehen.

Ab dem 15. Januar 2025 soll es für alle gesetzlich oder privat Krankenversicherten eine elektronische Patientenakte (ePA) geben – sofern sie der nicht widersprechen („opt-out“). Ab Mitte 2025 sollen die Daten aus der ePA beim Forschungszentrum Gesundheit zentral gesammelt werden, um sie für Forschungszwecke bereit zu halten. Parallel dazu hat man sich im April 2024 darüber geeinigt, wie ein Europäischer Gesundheitsraum (EHDS) funktionieren soll: EU-weit darf auf die ePA zugegriffen werden – für Behandlungen wie für Forschungszwecke.

In Deutschland war die aktuelle Diskussion um die Digitalisierung des Gesundheitswesens vor allem davon geprägt, ob und wie der Datenschutz für diese hoch sensiblen Persönlichkeitsinformationen gewährleistet werden kann. Transparency Deutschland hat sich daran nicht beteiligt; vereinfacht ausgedrückt sind wir keine Datenschützer, sondern Transparentwächter.

Trotzdem gab es in der Vergangenheit Stellungnahmen von Transparency: So wurde auf die Gefahren hingewiesen, dass die Krankheitsdaten missbräuchlich oder kommerziell verwendet werden. Und es wurde allgemein angeregt, dass bei Gesetzentwürfen und Rechtsverordnungen im Gesundheitsbereich vorab das Betrugsrisiko analysiert wird.

Die Digitalisierung des Gesundheitswesens ist gesellschaftlich erwünscht. Trotz möglicher Datenschutz-Risiken für Patientinnen und Patienten überwiegen für die Mehrheit die Vorteile. Nicht angesprochen wurde dagegen, dass Interessenkonflikte oder Korruption auftreten können, weil mit Patientendaten Geld verdient werden kann. Wissenschaftler, die an Gemeinwohl-Projekten mit ePA-Daten arbeiten, können das dabei erlangte Wissen in Industrie-Studien einbringen. Durch Bestechung könnten Daten weitergegeben werden, um profitable Medikamente zu entwickeln. In Gremien könnte, ohne dass es auf den ersten Blick ersichtlich ist, interessengeleitet entschieden werden.   

Stichpunkte:

Aufklärung  + Betreuung der ePA-Inhaber, Rolle der Krankenkassen, Interessenkonflikte von Entscheidungsträgern und Datennutzern, Definition von Allgemeinwohl für die Datennutzung, Veröffentlichung von genehmigter Datennutzung.

Anschließend informieren wir Euch über die Aktivitäten in unserer Regionalgruppe.

Gäste sind herzlich willkommen. Ab 17:00 Uhr informieren wir Sie gern über die Arbeit von Transparency Deutschland und auch über die Themen aus unserer Region.

Wir bitten um Anmeldung sowohl für die Teilnahme in Präsenz als auch für digitale Einwahldaten unter rg-hamburg@transparency.de bis zum 11. Juli 2024.